為“星星的孩子”點(diǎn)亮希望之燈（關(guān)注世界孤獨(dú)癥日）

《 河南日報(bào) 》（ 2024年04月02日 第 05 版）

一名孤獨(dú)癥兒童在治療期間畫的畫。 本報(bào)記者 鄧放 攝一名孤獨(dú)癥兒童筆下的多彩生活。 本報(bào)記者 鄧放 攝4月1日，在河南省兒童醫(yī)院康復(fù)中心，醫(yī)護(hù)人員通過玩游戲等方式，給孤獨(dú)癥兒童上治療康復(fù)課。 本報(bào)記者 鄧放 攝

　　核心提示

　　在我們身邊，有這樣一群孩子，他們擁有健康的聽覺，卻對外界聲音“置若罔聞”；他們擁有明亮的雙眼，卻對眼前的世界“視若無睹”。這些孩子，都患有“孤獨(dú)癥譜系障礙”，也就是常說的自閉癥兒童。他們宛如夜空中獨(dú)自閃爍的星星，又被稱為“星星的孩子”。

　　2024年4月2日，是第十七個世界孤獨(dú)癥日。今年的主題為“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”，旨在倡導(dǎo)社會為這些孩子提供更為全面、細(xì)致的關(guān)愛與支持。

　　其實(shí)，關(guān)愛不應(yīng)該只在世界孤獨(dú)癥日。讓我們一起，在力所能及的范圍內(nèi)，為“星星的孩子”點(diǎn)亮一盞希望之燈，讓他們的世界因社會的關(guān)愛而變得更加溫暖與美好。

　　每千名孩子中?約7名是“星星的孩子”

　　本報(bào)訊（記者?李曉敏）4月1日上午，在鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院（省婦幼保健院）南院區(qū)廣場上，一場特別的演出活動吸引了眾人的目光。這場活動的特別之處在于，參加活動的小演員們都是孤獨(dú)癥患者。

　　臺上，5歲的女兒翩翩起舞；臺下，孩子?jì)寢岦S女士眼中閃爍著淚光?！白詮呐畠?歲被確診為孤獨(dú)癥，這幾年的每一步都走得異常艱辛?！秉S女士說。

　　孤獨(dú)癥也稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙。國內(nèi)知名兒童發(fā)育行為專家，鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院學(xué)術(shù)副院長、兒童發(fā)育行為科主任禹東川介紹，孤獨(dú)癥在學(xué)術(shù)上又稱為孤獨(dú)癥譜系障礙，癥狀輕重不一，盡管其確切病因尚未明確，但遺傳因素、環(huán)境因素以及可能的腦部器質(zhì)性病變都被認(rèn)為是重要的影響因素。

　　禹東川說，目前中國兒童孤獨(dú)癥患病率約為0.7%，呈現(xiàn)增長趨勢。“孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練。”他加重語氣說，“這種病越早干預(yù)效果越好，如能在2歲半之前接受科學(xué)干預(yù)，可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。因此，對兒童孤獨(dú)癥進(jìn)行早期篩查、早期干預(yù)尤為重要。”

　　那么，家長如何在早期識別孩子是否患有孤獨(dú)癥？

　　禹東川給出了5個關(guān)鍵指標(biāo)：不與人目光對視；不聽指令，不合作，獨(dú)自嬉玩；無恰當(dāng)?shù)纳眢w語言；不會說話或說話遲；與人互動時給人的感覺不恰當(dāng)。

　　據(jù)了解，為更好地了解這種疾病，禹東川正在謀劃開展一項(xiàng)河南出生隊(duì)列追蹤研究。這項(xiàng)研究將從兒童的母親孕期開始，進(jìn)行長達(dá)20年的長程跟蹤，旨在深入揭示環(huán)境、生物、心理、社會等因素對兒童發(fā)展的影響。他希望通過這一研究，為人口高質(zhì)量發(fā)展和公共政策分析提供更加全面、科學(xué)、兼具時代特色和區(qū)域特色的實(shí)證數(shù)據(jù)參考。

　　我有心事“畫”給你聽

　　□本報(bào)記者?李倩

　　“楊老師，感謝您這段時間給我上課?！边@是一個14歲孤獨(dú)癥孩子“畫”出來的心聲。

　　畫上的楊老師，是河南省兒童醫(yī)院東三街院區(qū)康復(fù)六病區(qū)的康復(fù)治療師楊雅斐。4月1日，她拿出自己平日里收藏的孩子們的畫作，指給記者看這張格外簡單的畫，一張白紙上，只有一些用稚嫩的筆觸畫出的紅色小愛心，代表著他對這個世界愛的反饋。

　　“這個孩子平時不善于表達(dá)，性格很內(nèi)向。經(jīng)過長時間的交流磨合，他在出院前送給我了這張畫，我很意外也很感動，一直留到現(xiàn)在。”楊雅斐說著，又拿出厚厚的一沓幾十張畫作，可愛的卡通人物、布局奇特的色塊圖形，充滿想象力的畫筆演繹出五彩斑斕的世界。

　　繪畫是孩子內(nèi)心深處最真實(shí)的表達(dá)，每一張畫的作者都來自一顆與眾不同的“星”。

　　河南省兒童醫(yī)院康復(fù)中心副主任兼七病區(qū)主任馬彩云告訴記者，孤獨(dú)癥的社交行為和部分刻板行為在早期即可出現(xiàn)，這些表現(xiàn)可作為孤獨(dú)癥早期識別的行為標(biāo)記?！叭绻鼙M早篩查出這些異常，就能夠早診斷、早治療?！瘪R彩云說，遺憾的是，往往當(dāng)家長帶孩子來醫(yī)院時，孩子已經(jīng)出現(xiàn)癥狀有一段時間了。一個主要原因在于，很多家長沒有引起足夠重視，有的家長認(rèn)為再等等長大點(diǎn)就好了，有的家長不愿意相信孩子是真的生病了，這種心態(tài)，反而延誤了診斷治療時機(jī)。

　　馬彩云介紹，孤獨(dú)癥目前世界上并沒有特效藥和絕對的治療方法能夠治愈，基于行為干預(yù)的綜合康復(fù)治療方法是比較受認(rèn)可的治療手段。孤獨(dú)癥的康復(fù)是長期的，甚至是終身的，所以，這一場“持久戰(zhàn)”需要家庭和全社會的支持和關(guān)愛。

　　用腦科學(xué)護(hù)航青少年發(fā)展

　　□本報(bào)記者?師喆

　　“通過這款頭戴式三導(dǎo)聯(lián)設(shè)備，在前額處貼上3個導(dǎo)電極片，即刻就能把腦電數(shù)據(jù)讀取出來，快速準(zhǔn)確地進(jìn)行分析檢測?！?月1日，北京理工大學(xué)鄭州研究院副院長潘浩儒向記者介紹。

　　腦科學(xué)被視為自然科學(xué)研究的“最后疆域”。近年來，世界各國掀起腦科學(xué)研究浪潮。然而，絕大多數(shù)腦疾病尚沒有有效治療方法，亟須在診斷和治療上有所突破。

　　“不管是幼兒的孤獨(dú)癥，還是成年人的抑郁癥、老年人的阿爾茨海默病，他們的腦電神經(jīng)反射圖文都與常人不同，我們通過數(shù)據(jù)分析能及時判斷檢測者的腦健康情況，以便更好做到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。”該研究院腦健康項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)教授張法說。

　　面向青少年及重點(diǎn)人群，團(tuán)隊(duì)探索出一套“篩查—發(fā)現(xiàn)—評估—干預(yù)”的科學(xué)方法及系統(tǒng)工作部署，在傳統(tǒng)量表檢測法的基礎(chǔ)上引入設(shè)備技術(shù)，為患者帶來客觀檢測和精準(zhǔn)物理干預(yù)治療。目前，這套技術(shù)已在北京部分醫(yī)院和學(xué)校開展了試點(diǎn)應(yīng)用和評估，效果良好。

　　“除了頭戴式三導(dǎo)聯(lián)設(shè)備，我們還研發(fā)了步態(tài)分析系統(tǒng)、眼動分析系統(tǒng)等，162秒即可完成快速分析篩查。”張法介紹，這涉及計(jì)算機(jī)應(yīng)用、人工智能等多學(xué)科交叉融合，團(tuán)隊(duì)在技術(shù)方面的顯著優(yōu)勢來自于多年的科研積累。

　　依托北京理工大學(xué)建設(shè)的腦健康智能評估與干預(yù)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室科研團(tuán)隊(duì)，瞄準(zhǔn)“智能醫(yī)學(xué)”戰(zhàn)略科研新方向，在腦功能性疾病研究的理論與方法、腦功能性疾病診斷與非藥物干預(yù)技術(shù)、腦機(jī)融合神經(jīng)康復(fù)技術(shù)等方向展開原創(chuàng)性研究，并已在腦功能性疾病認(rèn)知機(jī)制、神經(jīng)解碼調(diào)控方面取得巨大進(jìn)展，研究成果的經(jīng)濟(jì)和社會效益顯著。

　　融合教育，讓孤獨(dú)癥孩子不孤獨(dú)

　　□本報(bào)記者?曹萍

　　4月1日，天氣晴好，在鄭州市管城回族區(qū)奇色花福利幼兒園的草坪上，孩子們正在陽光下奔跑玩耍。而一旁的跑道上，小男孩貝貝（化名）遠(yuǎn)離人群獨(dú)自坐著。

　　“走啊，一起去蕩秋千吧！”一個小朋友跑過來拉起貝貝，兩個小小的身影融入孩子們之中。

　　貝貝是一名患有孤獨(dú)癥的孩子。在這所以融合教育為特色的幼兒園里，有35個這樣的孩子，他們正和普通孩子一起學(xué)習(xí)生活、快樂成長。

　　“融合意味著全部接納，讓每個孩子在沒有歧視、最少受限制的環(huán)境中接受教育。”奇色花福利幼兒園園長梁田田說。

　　奇色花幼兒園從1996年開始，按照7∶1比例接收孤獨(dú)癥患兒、身體殘疾孩子等特殊兒童，是全國最早一批開展融合教育的學(xué)前教育機(jī)構(gòu)。

　　“詳盡的入學(xué)評估、制定融合教學(xué)計(jì)劃，實(shí)施同伴支持、降低目標(biāo)、提供適宜材料等具體策略，在幼兒園的一日生活流程中滿足所有兒童共性及個性需求，通過建立‘評估、計(jì)劃、實(shí)施和評鑒’的流程，幫助孩子提高各方面能力?！绷禾锾锝榻B了該模式的核心。

　　“一個孤獨(dú)癥孩子說話時很多爆破音說不好，班里孩子都幫他出主意，有個孩子就想到讓他一邊蹦一邊發(fā)音，非常有效?！绷禾锾镏v了很多這樣的例子，“融合教育也能讓普通孩子學(xué)會接納不完美、善待他人?！?/p>

　　將融合教育前置到學(xué)前階段，河南起步較早。2015年，我省在全國率先啟動學(xué)前融合教育試點(diǎn)工作，截至目前，全省共遴選6批200余所融合教育試點(diǎn)幼兒園，實(shí)現(xiàn)了所有縣域全覆蓋。2021年，我省啟動實(shí)施“1+5+N”的區(qū)域發(fā)展模式，把全省試點(diǎn)園分為東西南北中5大區(qū)域，建立5個區(qū)域?qū)W前融合教育資源中心，為N所試點(diǎn)園提供專業(yè)支持。今年年初，河南確定了首批15個融合教育示范區(qū)和100所融合教育示范校。

　　“希望社會各界攜手推進(jìn)融合教育，讓越來越多的特殊孩子有機(jī)會走進(jìn)學(xué)校、融入社會?！绷禾锾镎f。